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我家的先心儿终于自愈了

这是奴隶社会的第篇文章

PhotobykazuendonUnsplash.

作者:张度,原外企咨询顾问,现为全职妈妈。

写在前面:

我是一个普通妈妈,只是生育的经历比较曲折:年自然流产,此后两年不孕不育,好不容易自然怀孕,年足月生下儿子,儿子3个月体检却发现有中型室缺,好像天崩地裂,无比庆幸21个月时室缺自愈。一路以来心里的痛苦难以言喻,但庆幸有亲朋好友无条件的支持,才不至于崩溃得稀烂。希望把这两年心理重建的所感所思和大家分享,如果你也因为孩子的种种“问题”而忧虑,愿这篇文章能像一炬火把,有所照亮。

镇定剂的后劲儿挺大,21个月的儿子还在我肩上呼呼睡着。队友手里的心超报告提示上写着“室间隔缺损0.6cm(自然愈合)”,我们顾不上庆祝,赶紧拿给主治医生,王医生看了报告也连声说很好、很好,说到三岁以后再来做一次B超,如果还是这个结果就没有问题了。

过去的十几个月里我无数次地幻想过得知儿子自愈的场景,我应该抱医院里放声大哭,医院,才对得起这两年来遭遇的所有痛苦。

但实际上完全没有,我和老公都很镇定,没有流泪,没有拥抱,虽是酷暑天,医院时一如往常给还睡着的儿子披上薄纱巾,以免他着风。坐进车里定定神,我感觉心不是像大石头般重重地落地,倒是像随风飘飞的羽毛轻轻地粘地了,是不是有风再来并无所谓。

3个月时的确诊

儿子足月顺产,7斤4两,健康出院,能吃能睡能拉,长势很好。3个月常规体检,医生反复听了心脏,说有杂音,医院就诊。老公以前做过医生,这个时候还很淡定,说小宝没有嘴唇发紫,长得也很好,应该没什么问题。但从心超室拿了报告出来,他的脸都灰了,我第一次见他这么慌张。超声提示上写着“室间隔缺损0.55cm,卵圆孔未闭,二尖瓣轻度返流,三尖瓣轻度返流。”看到这一连串的诊断,我第一次感觉到什么叫两腿发软,站都站不住。

主治医生看我们慌了神,非常笃定地说“这在我们心脏科的医生看来是最小的问题。”她很熟练地在纸上画了心脏的简图,说室缺会造成本来在左心室的动脉血冲入右心室,对肺部形成压力,心肺功能会弱一点。0.3是小缺口,0.3-0.6是中型缺口,如果洞长不好一定要手术。卵圆孔和尖瓣的问题是小问题,很多正常人也这样。”末了,王医生很坚定地看着我们说:“当个正常孩子养他。”

▲PhotobyPicseaonUnsplash.

我的心像被这一纸报告打烂了。儿子40周产检时还发现颅内有个1cm的脉络膜裂囊肿,虽然医生都说这个情况比较常见,临床上没有意义,但我还是紧张得不行。三个月发现心脏也有问题,我彻底崩溃了,担心过段时间又检查出什么大毛病,随时可能失去他。

老公很快恢复了镇定,说只要能治,就不算病。车开到小区门口的时候,他还指着路边的狗狗说:“你看那只柯基,屁股好大呀。”都这时候了,他还有闲情欣赏狗子,这是一种多么令人羡慕的心态!后来反思才意识到,老公乐观、稳定的情绪一直照耀着我,无论我的情绪多么低落,也有他托着底。

第一时间通知了外公外婆爷爷奶奶,他们稍显失落,但都很镇定,举个好几个远亲近邻“心脏有洞”的例子,结论都是,在以前医疗水平差的情况下都活得很好,现在都四五十岁了,身体都很好。小宝的情况就更不用担心了。

儿子也挺好,继续吃喝拉撒睡,情绪也不错,很少哭闹。网上说的呼吸急促、睡觉不稳、发育迟缓的问题都没有出现,既超高又超重。看不出任何“不正常”。

我才是家里的病人

相比他们,我才是家里病了的那个。六神无主,自责、惊慌、难过,各种负面情绪互相打架,甚至没有一种情绪能出头,连哭都哭不出来。

我迫切地希望有人告诉我,儿子的这种情况能不能自愈,我真的不希望儿子的心脏动手术。主治医生只说0.3cm自愈的可能性是70%,没说儿子这种中大型缺口愈合的概率,网上问诊的医生更没有明确说法,各种育儿App的问答里也没有看到有0.3cm自愈的先例。但我迫切地想要求一颗定心丸,发动了身边各种熟人关系看报告。同事的爸爸是西南地区产前诊断的权威,看了报告说,这个位置估计很难长好,你们还是做好手术的准备吧。

定心丸没吃到,仅存的一点希望却完全破灭了。我终于情绪崩溃,大哭了一场。

▲PhotobysasintonPixabay.

资料上没有明确的先天性心脏病的成因,但说和孕期的营养、病毒感染关联性很高。想起自己孕期因为妊娠反应严重没有好好吃复合维生素,后期贫血导致感冒咳嗽了一个月都好不了,归结起来都是因为我的原因,宝宝才这样。我没有给他一个健康的身体,带他来这世界挨刀啊!自责的情绪排山倒海,整夜整夜盯着孩子的脸睡不着,周围好像什么事都不存在了,脑子里只有一个声音就是“我儿子病了”。

漫长的心理重建之路

有一天我实在觉得自己需要帮助,给可能能帮上忙的好朋友一一打了电话。

前同事将近40岁才要孩子,怀孕的时候孩子一直发育迟缓,没足月就剖了,剖的时候情况紧急,三五个医生一起把她拉进手术室,好像一秒都不能耽搁。孩子出生只有4斤多,在保温箱里住了两周才出院,但我从来没听她表示过担忧,即使孩子将近两岁才会走路,很少说话只喜欢一个人玩,她都没有在舆论中怀疑过儿子有问题,她就是相信她的孩子很好。有一天她鲜少开口的儿子突然说话:“高价回收、高价回收”,吐字清楚、音节连贯、眼神灵动,之后就成了小话唠。

她说她在手术室急剖的时候领悟:“生孩子就是一次历险,都是历险了,还有什么接受不了的呢?”

我问,为什么就我这么不幸,看看别人的朋友圈,孩子不都是唱着歌、跳着舞,游乐园一下、旅游一下就长大了?为什么我的宝宝就有问题?!

她又不动声色地讲了身边三个真实故事,来缓解我“命运待我不公”的情绪。

一个是她表姐家的女儿,五岁了手上湿疹反反复复没有好过,严重到创面太大要戴手套;

一个是她同学,儿子7个月时拉稀了整整一个月,拉稀好了就肠套叠,出院两个月又肠套叠了一次,孩子半年都没有长个;

还有一个她朋友,儿子两岁多有一天突然在家就喷血了,不是咳血,不是吐血,是喷血,医院去也没查出来什么病,就不了了之了。

这些故事让我从朋友圈的虚假繁荣,回到琐碎的不如意的现实。要是比惨的话,这些故事真没比我幸运到哪里去。他们要处理的问题就在眼前,我所担忧的不一定的状况都在以后:会反复肺炎吗?会长好吗?手术会有什么风险吗?补好了就和正常人一样了吗?现在看来都是庸人自扰,但当时就是深陷其中难以自拔。

挂了电话我就感觉释怀了大半,深深感恩这位极富智慧的老同事。生孩子确实是历险啊,我指望什么呢?别人的痛苦只是不拿出来说而已,有谁比谁更走运呢?

▲PhotobygeraltonPixabay.

但心里的痛苦真不是三言两语就能劝退的,它潜伏在那里默不作声,伺机而动。

情绪稍好些,我的注意力就转到如何“当个正常孩子养他”。医生说要尽量避免感冒,先心的孩子容易肺炎,最怕咳嗽。给儿子穿盖合适就成了第一要务。出个门如临大敌,各种厚度的盖毯买了七八条。在家可以控制室温,孩子要去哪个房间就先去调那里的空调,一会儿调高一度,一会儿调低一度,人绷得紧紧的,有一天突然失控,对着空调面板崩溃大哭。这样反反复复持续了两个月,家里人都说我产后抑郁,需要治疗,却也无从下手。

后来终于上班了,可心总是不安定的,好像半天不给家里打电话,就有什么恐怖的事情发生了,比如早上出门听见儿子咳嗽了一声,一上午我可以打5个电话回去问孩子是不是有持续性的咳嗽。

好在上班换个环境能获得一些其他的能量,比如我同事,她头胎生了个儿子,想要个二宝,结果迎来了一对双胞胎女儿,三个孩子经常交叉感染感冒,常常一起高烧住院。两个女儿还不吃奶瓶,总等她下班亲喂,常常是一边一个挂在她身上喝奶,一喝就是一个小时不放开,半夜还要起来哭闹,一个好不容易哄睡,又被另一个吵醒。但即使在这种情况下,她照常上班,还考出了北美精算师证。

对照别人就觉得自己太脆弱了,我的娃好好的,我瞎担心什么呢,自己折磨自己啊?想是能想明白的,但抑郁情绪也是真实存在的,它并不因为别人的强大而遁形。

年过年的时候,人物周刊新年荐书《曼德施塔姆夫人回忆录》让我对自己的执念有了根本性的认识。

当代俄国最伟大诗人曼德施塔姆的夫人娜杰日达·曼德施塔姆在那个反人道、反文化的特殊年代,不止一次地建议丈夫一起自杀。曼德施塔姆用一个理由劝服了她,“你为什么就认定你必须幸福呢?”他从不寻求不幸,但也从不寄希望于所谓的幸福。当丈夫去世,当娜杰日达孤身一人留在世上时,支撑她活下去的始终是曼德施塔姆的那句话:“你为什么就认定你必须幸福呢?”

还有大司祭阿瓦达库的一句话。当大司祭精疲力竭的妻子问他,“我们还要走多久啊,大司祭?”“一直走到坟墓,夫人”丈夫回答,于是,妻子又站起身来,继续赶路。

娜杰日达从自杀念头中得以解脱的两句话也彻底拯救了我。我之所以觉得不幸、痛哭不堪,就是因为我固守着“我一定会幸福”的信念,而现在这种臆想的幸福遭到了重创。然而为什么我就认定自己一定会拥有社会主流观念所定义的幸福呢?学历可以,工作可以,先生靠谱,孩子健康聪明?我没有一个健康的孩子,又怎么样呢?这就是我的人生啊!

▲曼德施塔姆,图片来自网络。

那之后,我开始常留意能见到的所谓“最悲惨”的人们,在路边拉二胡乞讨的盲人,淹没在早高峰地铁里的侏儒,他们真的比“正常人”过得痛苦吗?他们都是某个妈妈的孩子,如果我是那个妈妈我就不活了吗?

假想多了,生发出一种无可无不可的坦然心态,积攒的负面情绪缓慢地挥发了,但缓慢得以年为单位。

我们都在好起来

六个月去复查,儿子的室缺长好了一半,缺口只有0.28cm了,医生直夸非常好。本应1岁再去检查,我们拖到了近2岁。一方面心态上我们轻松了,想着无非是监控,并没有治疗意义,可以缓一缓;另一方面喂镇定剂的场面实在太刺激家属了,小儿做心超都要喝镇定剂,但是药又麻又涩很难吃,每次儿子都是喂了吐,吐了哭,要撕心裂肺的哭闹个把小时才能喝下一点睡着,我实在不忍心让他多经历一次。

这两年里儿子每三个月的常规体检都超高超重,发烧3次,感冒2次,有点湿疹,别的都挺正常。我所担忧的生长迟缓、反复肺炎、病危一次都没有发生过,完全是我自己的念头在折磨自己。

21个月复查室缺已经长好了。主治医生说:“我说了都不算,我说0.3自愈概率70%,刚刚一个孩子洞还长大了,手术了。”同事的爸爸是知名权威,说很难长好了,现在看来也不算数啊。

孩子有他自己内在的生命力,作为养育者的我们只要坚定地相信,无条件地去爱,其他的都交给时间吧。虽然儿子现在依然是“卵圆孔未闭,二三尖瓣轻度反流”,但医生明确说即使是正常人,也有25%是这种情况,并没有什么影响,我也没必要再陷入无谓的担心了。世界上又有什么绝对的健康呢?

身边也有一些朋友,虽然他们没有遭遇“先心”这么挑战的情况,但也都有自己的烦恼,比如孩子有的毛发稀疏长牙慢、有的一吃糖就湿疹、有的4岁了从来不愿意刷牙……家长一提起来都是愁云密布、无可奈何的样子。

我上岗两年,越发觉得当家长如果没有一颗强大的心脏,每一天都可以是煎熬日子;但如果我们把这些“问题”放到长一点的时间维度里,相信“都能过去”“没什么大不了”,心态上松了绑,现实可能也变得容易接受很多。

之前在梁冬的

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